Bertahan di Tengah Luka: Perjalananku Mendampingi Anakku Melewati TSW

Namaku Siti (nama samaran), aku tinggal di Jawa Barat.

Kalau mengingat awalnya, semuanya terasa seperti hal kecil yang mungkin dianggap biasa oleh banyak orang. Sejak anakku masih newborn, aku sudah melihat ruam di wajah dan lehernya. Kata orang-orang, itu karena ASI. Di kepalanya juga ada kerak, sedikit di alis juga. Aku bersihkan pakai minyak kelapa, keraknya memang hilang, tapi ruam merahnya tetap ada. Bahkan di kepala juga masih terlihat.

Aku baru benar-benar menyadarinya setelah kepalanya dicukur. Kulitnya terlihat seperti ringworm kalau aku cari di Google. Waktu itu usianya sekitar satu bulan, sekitar Februari 2022. Aku membawanya berobat ke klinik, dan diberikan salep racikan. Setelah dipakai, kondisinya membaik.

Berkenalan dengan TSW

Sejak saat itu, perjalanan kami dengan steroid dimulai, meskipun aku sendiri tidak benar-benar memahami apa yang sedang aku gunakan. Dan kalau diingat-ingat, kami baru benar-benar berhenti menggunakan steroid sekitar Oktober 2025.

Fase TSW yang kami alami sangat berat. Kondisinya menyebar hampir ke seluruh tubuh anakku. Wajah, telinga, siku, badan, paha, sampai lipatan kaki. Dia sering tantrum, tidak bisa tidur nyenyak, dan menggaruk dengan sangat kasar sampai berdarah. Lukanya begitu parah sampai kakinya tidak bisa diluruskan, bahkan sempat tidak bisa berjalan.

Hal yang paling sulit buatku adalah menahan dia untuk tidak menggaruk luka yang mulai mengering. Aku sudah mencoba berbagai cara. Aku buatkan sarung tangan seperti bayi, aku pakaikan baju lengan panjang dan ujungnya aku ikat. Tapi tetap saja, dia selalu berusaha menggaruk setiap saat. Rasanya tidak ada jeda.

Belajar Mengenal Lebih Dalam

Perlahan, kami mulai melihat sedikit perubahan. Setelah satu bulan menjalani diet, konsumsi suplemen, dan merawat luka dengan NaCl dan HOCl, beberapa bagian mulai membaik. Lalu setelah dua bulan, kondisinya semakin membaik sampai akhirnya dia bisa kembali berjalan.

Salah satu titik penting dalam perjalananku adalah saat bergabung dengan komunitas Sentuh. Di sana aku mendapatkan banyak pengetahuan baru, terutama tentang perawatan luka TSW dan juga tentang NMT yang sebelumnya sama sekali tidak aku tahu. Tapi yang paling terasa adalah dukungannya. Aku merasa tidak sendirian lagi.

Sebelum bergabung, sebenarnya aku sudah mulai mengubah pola makan anakku setelah melihat konten tentang kesehatan usus. Aku mulai menghentikan gluten, produk susu, dan gula. Tapi setelah masuk ke komunitas, aku baru tahu bahwa makanan tinggi histamin juga perlu dihindari. Aku juga melihat sendiri perbedaannya ketika tidak menggunakan pelembap. Luka eksimnya jadi terlihat lebih kering.

Perjalanan ini masih panjang, dan anakku juga belum sepenuhnya pulih. Tapi aku merasa bangga karena kami bisa sampai sejauh ini. Jujur, sangat berat melihat hampir seluruh tubuhnya penuh luka, ruam, dan bahkan bernanah. Tapi di tengah semua itu, aku bersyukur karena aku bisa terus mendampingi, dan anakku juga masih mau bekerja sama menjalani pola makan sesuai panduan.

Kalau aku boleh berbagi untuk teman-teman yang baru mulai TSW, satu hal yang paling penting adalah mantapkan hati untuk tidak lagi menggunakan steroid. Ikuti panduan yang ada, dan terus belajar. Karena dari situlah kita bisa memahami apa yang sebenarnya terjadi, dan memperbaiki kesalahan yang pernah kita lakukan.

Untuk sesama pejuang, aku hanya ingin bilang: terima apa yang sudah terjadi, baik pada anak kita maupun diri kita sendiri. Perbanyak doa, dan semoga kita semua dimudahkan dalam perjalanan ini.

Selama di komunitas, aku benar-benar merasa diterima. Panduannya jelas, adminnya responsif, dan sesama anggota saling menguatkan. Yang paling aku rasakan, di sini aku tidak merasa dihakimi, bahkan ketika aku belum bisa sepenuhnya menjalankan semua panduan. Semua orang sangat pengertian, termasuk soal kondisi masing-masing yang berbeda, bahkan secara finansial. Tapi tetap diberi semangat yang sama. Buatku, komunitas ini seperti keluarga.

Kalau bicara soal pengalaman dengan tenaga kesehatan, jujur aku merasa dulu aku tidak mendapatkan edukasi yang cukup. Tidak ada penjelasan tentang durasi penggunaan steroid, efek sampingnya, atau bagaimana cara menghentikannya. Kalau saja aku tahu dari awal bahwa ada kemungkinan mengalami TSW, mungkin aku tidak akan memilih menggunakan steroid.

Menurutku, seharusnya tenaga kesehatan bisa memberikan penjelasan yang lebih lengkap, terutama untuk anak. Aku juga melihat ada orang lain yang diresepkan lotion non-steroid, tapi aku selalu mendapatkan salep steroid atau racikan. Harapanku ke depan, semoga penanganan eksim pada anak tidak selalu bergantung pada steroid, dan ada edukasi yang lebih menyeluruh, termasuk soal pola makan.

Perjalanan ini belum selesai. Tapi dari semua yang terjadi, aku belajar bahwa proses ini bukan hanya tentang menyembuhkan kulit. Ini tentang belajar memahami, bersabar, dan tetap bertahan, bahkan ketika rasanya sangat berat.

Disclaimer: cerita dan foto dipublikasikan dengan persetujuan Teman Sentuh untuk keperluan edukasi. Hasil bisa berbeda pada tiap individu.